Approfondimento
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Si prosegue con la Realtà Virtuale In cammino APPROFONDIMENTO Stati Vegetativi, il punto dopo la Giornata Nazionale FAMIGLIE Nelle Marche, si afferma una best practice Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale –70% aut. N° 070085 del 09/10/2007 DCB Parma Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato Anno 7 Numero 2 - aprile 2013
Ritorno da Sestriere, il successo di Reski 2013 B8030313
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di Simona Lombardi In copertina, prove di realtà virtuale al CCF Simona Lombardi Direttore Centro Cardinal Ferrari L’aiuto della tecnologia Aprile 2013 In cammino 4
Al centro le famiglie. De Tanti: “Mai dimenticare il dramma di chi assiste” Valutare lo stato vegetativo e vivere la disabilità quotidia- namente. Sono state queste le headline portanti di due convegni, tenutisi di recente, uno organizzato dal Gruppo Santo Stefano a Porto Potenza Picena, l’altro dall’Associa- zione Amici di Ale a Pordeno- ne. Due iniziative, promosse in occasione della “Giornata Nazionale degli Stati Vegeta- tivi”, alle quali ha partecipato, in qualità di relatore, anche il direttore medico del Centro Cardinal Ferrari Antonio De Tanti.
Non esiste un sistema unico e certo per fare diagnosi diffe- renziale tra lo stato vegetativo e lo stato di minimo coscien- za, il dibattito su questi temi è sempre aperto. Ma l’affida- bilità delle diagnosi sta negli strumenti clinici standard, accompagnati dalle scale di valutazione, che vengono let- te ed interpretate da un team di esperti.
Le nuove tecnologie, accom- pagnate spesso da un elevato richiamo mediatico, portano i famigliari a fare domande al medico per chiedere confer- ma di quanto hanno letto sui giornali o sentito in tv. I famigliari devono essere in- formati ma va spiegato loro che la tecnologia non risolve tutto. Dalle neuro immagini funzionali ai potenziali evo- cati fino alla stimolazione magnetica, gli sviluppi della
In occasione della terza Giornata Nazionale sugli Stati Vegetativi, il Santo Stefano Riabilitazione ha promosso una convegno su un tema importante che riguarda mol- ti dei pazienti presi in carico presso le strutture del Santo Stefano e le loro famiglie. In un pomeriggio aperto a tutti gli interessati, si è parlato degli strumenti oggi a disposizione dei clinici per la valutazione delle condizioni delle persone in stato vegetativo e della loro evoluzione e sono stati affrontati temi relativi agli aspetti riabilitativi. Ma l’appuntamento ha rappre- sentato un momento di ampio in- teresse perché l’argomento è stato affrontato anche nell’ottica dei familiari che vivono il dramma di avere un parente in stato vege- tativo. “Siamo il primo Gruppo in Italia per il numero di pazienti in stato vegetativo in cura – ha detto Enrico Brizioli, ammini- stratore delegato del Santo Ste- fano Riabilitazione – sono infatti circa 200 le persone che assistia- mo quotidianamente nelle nostre strutture. Un numero elevatissi- mo che ci pone come eccellenza a livello nazionale. Anche in virtù di ciò abbiamo organizzato que- sta iniziativa”.
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scienza sono utili nella ricer- ca e nelle sperimentazioni, ma attenzione, non è detto che siano applicabili nella routi- ne clinica. Ci possono essere impedimenti legati alle condi- zioni fisiche del paziente, che ad esempio ha bisogno di es- sere frequentemente aspirato dalle secrezioni bronchiali. In altri casi non può essere ap- plicabile per diversi motivi. Chiedo ad esempio di imma- ginare un’azione, una partita a tennis, ed il paziente fallisce perchè è in coma, perchè ten- de ad addormentarsi, perchè non sente o non capisce, per- chè è afasico. Le scale di valutazione sono- la strada più affidabile? Sono una guida, criteri stu- diati ad hoc per accompagna- re l’osservazione clinica. Una delle richieste legittime che è stata portata avanti dai fami- gliari in occasione della Gior- nata Nazionale degli Stati Ve- getativi è che le scale vengano ricontrollate nel tempo, per aggiornarle. Credo sia legit- timo per verificare se ci sono modificazioni e recupero di coscienza tardivo. In questo caso, i famigliari vanno in- formati e supportati in modo che possano diventare parte attiva nella stimolazione del paziente.
È una delle domande più frequenti: “come possiamo capire se il paziente prova dolore”. Esistono sistemi, tra- mite la stimolazione dolorosa e l’osservazione dei centri de- putati al dolore, che consento- no di verificare la percezione della sofferenza. Negli stati vegetativi la percezione non c’è, mentre negli stati di mi- nima coscienza sì, anche se in forma attutita. Tuttavia, la labile linea di confine tra le due condizioni porta, per una maggior tutela del paziente, a far sì che la terapia antido- lorifica si faccia sia negli stati vegetativi sia negli stati di mi- nima coscienza.
È fondamentale, lo si dice e lo si ripete, ma bisogna lavorare perché il coinvolgimento sia effettivo ed efficace per sup- portare il famigliare in modo corretto. Ripercorrendo le tre Conferenze Nazionali di Con- senso tenutesi in questi anni, le raccomandazioni vanno in una direzione: studiare un setting di comunicazione con il famigliare, coinvolgere da subito nel processo riabilitati- vo, creare una filiera di cura che non lo lasci solo, una rete informativa e di supporto, che non deve essere però un sistema rigido, va lasciata li- bertà di scegliere. Va sempre ricordato che le vittime del- le gravi cerebrolesioni sono due: le famiglie ed i pazienti.
Ci sono esperienze molto avanzate, ma si registrano ancora tante lacune. Bisogne- rebbe che esistesse un sistema applicato in modo omoge- neo. Il miglioramento passa attraverso un percorso com- pleto: il coinvolgimento del famigliare già prima dell’ar- rivo del paziente, il rapporto con il medico di riferimento, è giusto conoscerlo, l’intro- duzione di un case manager, l’informazione anticipata su quando ci sarà la dimissio- ne, su cui bisogna iniziare a confrontarsi con i famigliari fin dall’ingresso del paziente.
Il famigliare tende a perdere la cura di sé. I segnali della sua sofferenza diventano vi- sibili, stanchezza, insonnia, inappetenza. Gli interventi vanno valutati in base alle fasi, acuta, post acuta e degli esiti. Dalle sedute individua- li, di gruppo e di coppia al training autogeno. Il soste- gno dello psicologo ad esem- pio potrebbe già partire dalla terapia intensiva per accom- pagnarlo nelle fasi tardive, fino ai gruppi di auto mutuo aiuto. Inoltre, va considera- to che le situazioni famiglia- ri cambiano, pensiamo solo ai genitori che invecchiano, per questo la valutazione dei bisogni riabilitativi assisten- ziali andrebbe sempre ag- giornata. Il pubblico al convegno sugli Stati Vegetativi Aprile 2013 In cammino 6
Una scelta che migliora il percorso terapeutico grazie all’effetto “game” È entrata in funzione da circa un anno la nuova strumentazione acquisita dal CCF che permette di usare tecniche di realtà virtua- le in ambito riabilitativo. L’appa- recchiatura, un investimento di circa 100.000 euro, è stata posi- zionata al piano terra della strut- tura e viene utilizzata per eserci- zi motori in soggetti che hanno subito un danno cerebrale. Per il recupero di abilità motorie compromesse in seguito a dan- no cerebrale, sono state infatti ormai ben documentate eviden- ze scientifiche circa la possibili- tà di attivare, mediante sedute terapeutiche con realtà virtuale, le stesse aree cerebrali attivate in corso di esercizio in contesti reali. Al CCF, si è in fase di studio, ma con già diversi risultati positivi, delle varie possibilità applicative della realtà virtuale nel campo della neuroriabilitazione. Si è iniziato a lavorare sullo sti- molo a semplici esercizi motori, ma con l’obiettivo di utilizzare poi gli stessi esercizi in scenari più complessi che riproducano la realtà domestica. Questo conferisce al paziente una maggiore sicurezza nei ge- sti quotidiani, simulando con la realtà virtuale situazioni in cui potrà trovarsi dopo il rientro a domicilio. “L’effetto game è si- curamente stimolante – afferma il primario del CCF Antonio De Tanti – la realtà virtuale è una scelta mirata a migliorare ulte- riormente quanto già facciamo in ambito terapeutico, ed è appli- cabile a tutti senza limiti di età, bambini o anziani – e aggiunge – sono ancora pochi i centri riabi- litativi che la usano, forse in Emi- lia Romagna siamo gli unici”. La strumentazione consente ai fisioterapisti e alle psicologhe che fanno parte del team della realtà virtuale di personalizzare i programmi del software, di ca- librarli a misura a seconda delle condizioni cliniche del paziente,
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graduando il livello di difficoltà degli esercizi e andando incontro ai limiti motori o cognitivi della persona. “La Realtà virtuale non sostituisce la palestra, è qualcosa in più che si aggiunge e migliora il percorso terapeutico – affer- ma Eiass Younis, fisioterapista del team del CCF – sono sedute molto motivanti, c’è un punteg- gio, si ha riscontro immediato sui movimenti, se fatti in modo corretto – continua – inoltre, la personalizzazione dei protocolli che gestiamo direttamente come fisioterapisti, dopo essere stati formati sul funzionamento del software, ci consente di modu- lare gli obiettivi riabilitativi, ogni paziente ha una sua scheda dove vengono archiviati i risultati ot- tenuti e quelli da raggiungere, sono già più di 50 i pazienti che hanno testato la realtà virtuale, abbiamo anche di recente contri- buito alla stesura di una tesi uni- versitaria, costruita proprio sui dati e risultati ottenuti durante il nostro lavoro”. Cos’è la Realtà Virtuale. Per
Realtà Virtuale (RV) si intende una simulazione mediata da computer, che offre la possibili- tà di vedere, sentire, manipola- re e interagire con un ambiente artificiale. A partire dagli anni novanta lo sviluppo tecnologi- co ha portato alla diffusione di programmi in grado di offrire scenari artificiali che riproduco- no contesti di vita reale. La ver- sione più nota di realtà virtuale sono i videogiochi che hanno un alto potere di attrazione. Ma an- dando fuori dal campo ludico, sono molti gli esempi applicativi di realtà virtuale: ambito milita- re, pilotaggio di aerei, strumenti ad uso diagnostico e chirurgico, percorsi di cura in psicologia cli- nica, manipolazioni robotiche in ambienti pericolosi. Nei modelli di realtà virtuale più sofisticati e “immersivi”, l’apparecchiatura è accompagnata da strumenti che consentono di “ingannare” i sen- si, fino a portare l’utente a con- siderare in modo preponderante la realtà virtuale in cui si viene a trovare. Una simulazione tecno- logica di effetto, in grado di mi- nimizzare il mondo reale in cui di fatto sta vivendo. Tra gli stru- menti tecnici per raggiungere questo obiettivo si annoverano: schermi grandi, visione a 3d, ste- reofonia, percezioni di vibrazio- ne e movimento. Le basi teoriche. L’esperienza post-lesionale del paziente è in grado di indurre un certo gra- do di ri-arrangiamento funzio- nale della corteccia motoria e delle reti neuronali danneggiate dall’evento patologico. Ciò attra- verso la mediazione dei neuroni mirror (secondo la nota teoria dello scienziato parmigiano Riz- zolatti) durante l’osservazione dell’esecuzione del movimento e con la pratica della immagi- nazione della sua esecuzione da parte del soggetto. La realtà virtuale consente, tramite senso- ri applicati a parti del corpo, di visualizzare sullo schermo un semplice movimento compiuto dal paziente come un gesto fina- lizzato a prendere o spostare un oggetto (ad esempio immettere la palla in un cestino). Si tratta di uno strumento di “gioco” che, grazie a feedback visivi ed uditivi immediati, per- mette di migliorare il controllo del movimento con un ritorno preciso della correttezza o meno dell’esercizio.
Fra i van- taggi della realtà virtuale rientra la possibilità di disegnare scena- ri di esercizio ricreando contesti ecologici. Quindi, la trasferibilità alla vita reale di tutti i giorni delle com- petenze riapprese dopo il trai- ning eseguito in realtà virtuale. Le aree applicative della realtà virtuale in riabilitazione sono: ortopedica e neuromotoria; delle competenze visuo-spaziali; delle attività complesse di vita quoti- diana; riabilitazione cognitiva. Quest’ultima è un campo anco- ra poco esplorato con la realtà virtuale, ma per il quale si sono riscontrati effetti positivi, ad esempio nella valutazione dei tempi di reazione, nella riabilita- zione dei disturbi attentivi, della memoria e del problem solving e della negligenza spaziale uni- laterale. Aprile 2013 In cammino 8
In un anno, dodici i casi seguiti, quattro assistiti hanno iniziato la borsa lavoro Nelle Marche prende piede il servizio sociale di accompagnamento Un servizio di accompagnamen- to dalla riabilitazione al reinseri- mento sociale per i soggetti con grave cerebrolesione acquisita e le loro famiglie. È il progetto che è stato attivato nelle Marche dall’Associazione Marchigiana Traumatizzati Cranici Andrea (http://www.associazionean- drea.org), dall’Istituto Santo Ste- fano, dall’Università di Ancona e che sta portando risultati positivi. A dirigerlo, è l’Assistente Sociale del Santo Stefano Ester Stefoni. “Abbiamo superato la fase speri- mentale - spiega la Stefoni – pos- siamo già confermare che è un servizio efficace, apprezzato dalle famiglie, in diversi casi sono loro a richiederlo”. Dal 2013 aderisce al progetto anche l’Ospedale Re- gionale di Ancona.
Si è partiti da uno studio con il CRISS Università Politecnica del- le Marche. Tramite una ricerca epidemiologica sulla presenza di persone con GCA nelle Marche, abbiamo rilevato 200 famiglie, di queste ne abbiamo intervistato solo un quarto, un numero suf- ficiente per cogliere le principali difficoltà che si incontrano dopo la dimissione ospedaliera. Quali criticità sono emerse? Il senso di disorientamento è sta- to dominante. Il titolo finale dello studio, che è poi diventato un li- bro pubblicato dalla Casa editri- ce Affinità Elettive, si è ispirato proprio ad una delle risposte che abbiamo ricevuto: “In balia delle onde”. È emblematico dello stato di abbandono che si prova post dimissione. La percezione è: “i servizi ci sono, ma non sappiamo dove trovarli e come attivarli”. Se per le cerebrolesioni congenite, infatti, c’è un percorso struttura- to, per le cerebrolesioni acquisite sono gli ospedali che rimandano al territorio. Da qui l’idea di un di- scorso più programmato: ospeda- le, assistenza - famiglia, territorio. Come funziona il progetto? La metodologia si articola in di- verse fasi e vede il coinvolgimen- to del Servizio Sociale ospedalie- ro e di quattro assistenti sociali tutor formate. Si parte con una riunione, un mese prima della dimissione, per valutare l’esigen- za di un affiancamento alla fami- glia, caso per caso, e si propone questo servizio. Una settimana dopo la dimissione, in una visi- ta domiciliare, si ascolta la storia delle persone per raccogliere le informazioni necessarie e studia- re percorsi mirati. Viene quindi attivato il servizio di accompa- gnamento gratuito, che serve a creare sinergia con il territorio, lavorando sulla rete. Nel frattem- po, il Servizio Sociale Professio- nale dell’Ospedale invia una let- tera al MMG, ai Servizi Sociali del Comune e dell’Asl di riferimento, per avvisare del percorso attiva- to, segnalando il nome sia dell’as- Ester Stefoni, responsabile del progetto Non tutti sanno che: tutte le persone ti- tolari di indennità di accompagnamen- to, di assegno mensile di assistenza o di indennità di frequenza hanno l’onere entro il 31 marzo di ogni anno di presen- tare la dichiarazione annuale relativa ad eventuali ricoveri gratuiti svolti durante l’anno precedente. Il ricovero gratuito s’intende tale quando è svolto presso un istituto, struttura ospe- daliera, anche riabilitativa, o casa di riposo pubblici o in regi- me convenzionato che provvedano all’intero sostentamento del paziente. La suddetta dichiarazione di ricovero è finalizzata al recupero dell’ eventuale indennità erogata durante il periodo di ricovero a carico dello Stato. Tuttavia la Suprema Corte di Cas- sazione (sentenza n. 2270 del 2007) ha stabilito che il ricovero in struttura pubblica o convenzionata non è di per sé preclusivo dell’erogazione dell’indennità a patto che la struttura dichiari l’impossibilità a rispondere a tutti i bisogni sanitari e assisten- ziali del paziente. L’assistente sociale informa
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sistente sociale tutor sia della persona assistita. Un passaggio che agevola e prepara i referenti coinvolti alla presa in carico della persona dimessa. Quanto dura il servizio di ac- compagnamento? Fino a 6 mesi, ma rimaniamo sempre a disposizione. Lavoria- mo sull’empowerment familiare con l’obiettivo di rendere autono- mi gli assistiti nei contatti con la rete dei servizi. Molto importante è la relazione socio-ambientale di ciascuno che viene preparata dal- la Resp.le del Servizio durante il percorso e quella conclusiva che riporta i contatti presi dall’ass. sociale tutor con i referenti terri- toriali, i servizi attivati, i risultati ottenuti e che viene consegnata a ciascun attore della rete, com- presa la famiglia, come prova di condivisione di un servizio utile e come banca dati operativa per replicare, laddove possibile, le buone prassi.
Siamo partiti a gennaio 2012, ab- biamo attivato finora 12 servizi di accompagnamento, di questi 4 persone hanno iniziato la borsa lavoro, 3 sono in fase di prepa- razione per ottenerla. Si tratta di casi con età tra i 40 e 50 anni, solo due riguardano persone anziane, 76 e 72 anni. Uno di questi casi è uno stato vegetativo, il servizio è stato utile per programmare una copertura dell’assistenza e lascia- re respiro al famigliare cargiver. Esistono esperienze simili? Non credo, anche se ci sono diver- si tentativi. Questa è un’esperien- za costruita in modo molto det- tagliato ed è impegnativa, anche se posso dire che ne vale la pena. Si va a colmare una lacuna del si- stema. La continuità assistenziale sanitaria c’è, ma quella sociale manca. Il progetto facilita le con- nessioni tra la famiglia, i servizi Un diario, così Gianfranco Gianbianchi ha accompagnato suo figlio Federico in un lungo cammino, quel- lo del coma da anossia cerebra- le conseguente ad arresto car- diaco. Un flusso di pensieri che tra dolore e spe- ranza racconta- no la forza di un padre che com- batte, si ribella alla rassegna- zione, anche quando a “scuo- tere la testa” e pronunciare la parola “irreversibilità” sono gli stessi medici. Ma l’amore di un padre non ha misura. Si manifesta in gesti disperati di speranza. Come quando Gian- franco recupera un cd di Enya, regalatogli da Federico a Nata- le, un “filo di Arianna” che ave- va un significato profondo nel loro rapporto. Durante la visita del pomeriggio, prova, con la fiducia che anima chi ama, a fargli ascoltare quella musica. “Dopo un attimo di infinita ap- nea, come rispondendo ad uno sforzo sovraumano, la prima, pesante, faticata goccia, poi ti metti a piangere piano, poche “Non mollare mai”, ripetevo a me e a mio figlio preziose lacrime, un crampo di dolorosa gioia, e subito le mie, irrefrenabili, copiose, che si mescolano alle tue nel rinato legame”. Una reazione che
apre una spe- ranza nel cuo- re. “Quello che vorrei dire a ge- nitori è creder- ci, amare, stare vicini al proprio caro - commen- ta Gianfranco –. Oggi Federico sta tornando alla vita, ha ripreso a fare ca- nottaggio e siamo qui al CCF per seguire il progetto Guida”. Il diario di Gianfranco è ora una pubblicazione dal titolo “L’ultima maratona”. Un in- vito a non mollare mai. Come lui stesso scrive: “E poi ricorda a te stesso figlio ciò che tu hai incosciamente, implicitamente suffragato lungo questo tratto di vita: l’uomo è grande quan- do considera il limite in modo relativo. Non mollare mai: è il mantra che quotidianamente ti bulino nella mente, perchè se il senso del limite fosse accettato come assoluto, vivremmo an- cora nelle caverne”. sociali e i servizi sanitari presenti nel territorio di residenza della persona dimessa e lo fa attraverso un affiancamento e una presa in carico professionale che, a diffe- renza della rete non professionale fatta da amici e parenti, garanti- sce sostegno anche di fronte alle difficoltà, con una responsabilità legata al codice deontologico. Infine, fondamentale è l’apporto delle associazioni, ma il segreto per valorizzare il loro prezioso contributo è che ci sia una figura professionale di coordinamento e che si proceda con una metodolo- gia di lavoro ben programmata e condivisa.
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Secondo “il medico clown”, il sorriso ha riflessi positivi sulle terapie Si è tenuta anche quest’anno, in occasione del carnevale, la festa in maschera per i bimbi ospiti del CCF, alla quale partecipa- no medici e operatori. L’idea è nata nell’ambito della Terapia del sorriso, che si basa sugli effetti positivi psicologici e bio- logici del riso studiati dal medi- co americano Hunter “Patch” Adams. Secondo Adams, il me- dico clown aiuta il bambino ad inserirsi più serenamente nel contesto ospedaliero, con positi- vi riflessi sulle terapie. Al Cen- tro, i medici adottano spesso il metodo “ludico” indossando camici animati da disegni, ol- tre a ricreare atmosfere colorate nelle palestre. I momenti di fe- Le foto del Carnevale 2013, scattate da Francesco A. Punti di vista Aprile 2013 In cammino 11
Budino al Cioccolato Bravo Lorenzo! Ingredienti per 4 persone: - 100 g di cioccolato fondente - 100 g di burro - 100 g di zucchero - 1/2 litro di latte fresco - 50 g di farina 00 - 30 g di cacao amaro in polvere - 3 tuorli 1. Lasciare ammorbidire il burro a temperatura ambiente in una ciotola. 2. Lavorarlo con la fru- sta, fino a renderlo cremoso. 3. Aggiungere lo zucchero a conti- nuare a montare, in modo da ot- tenere un composto dalla consi- stenza molto morbida. 4. Unire i tuorli, uno alla volta, la farina e il cacao setacciati e mescolare il tut- to. 5. Portare quasi ad ebollizione il latte in una casseruola e toglierlo dal fuoco. 6. Aggiungere il ciocco- lato tritato finemente e mescolare con un cucchiaio di legno, in modo da scioglierlo completamente nel latte caldo. 7. Versare il latte cal- do sul composto di burro, tuorli, farina e cacao preparato. 8. Mesco- lare per amalgamare bene gli in- gredienti. 9. Portare lentamente a ebollizione e cuocere a fuoco basso per 10 minuti, mescolando in con- tinuazione con una frusta. 10. Ver- sare il composto in una stampo da budino e lasciarlo raffreddare. 11. Trasferire lo stampo in frigorifero per almeno 6 ore. 12. Immergerlo per un istante in acqua bollente, sformarlo su un piatto da porta- ta e servirlo. 13. Decorare a pia- cere con panna montata o cacao in polvere. Preparare i budini il giorno prima e lasciarli in frigo- rifero, immergerli per un istante in acqua calda, sformarli in un piatto e decorare a piacere. Un disegno da artista. Lorenzo ha riprodotto il suo pupazzo preferito, Luigi il cugino di Su- per Mario. Su Punti di Vista, pubblichiamo il risultato del suo lavoro, bravissimo Lorenzo, aspettiamo i prossimi lavori! sta con costumi e occasioni di gioco vengono ripetuti durante l’anno, non solo a carnevale, ma anche nelle ricorrenze di Santa Lucia o per la Befana. In queste pagine, viene ospitato il servizio fotografico realizzato dal nostro paziente fotografo Francesco, che riprende alcuni momenti della festa di Carnevale 2013.
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Si ripete l’esperienza di setting sci in collaborazione con Resilient Disabled Anche quest’anno, per la secon- da volta, l’associazione Resilient Disabled ONLUS ha organizza- to la manifestazione denomi- nata Reski, che ha avuto luogo a Sestriere e ha visto la parteci- pazione di cinque ex-pazienti del Centro Cardinal Ferrari. Il modulo si inserisce come col- laborazione tra Resilient Disa- bled e l’unità funzionale di Te- rapia Occupazionale del CCF. I partecipanti hanno potuto, con successo, provare gli ausili che permettono a persone con disabilità acquisita di sciare e utilizzare gli impianti di risalita del comprensorio del Sestriere e di ritornare a fare una vera e propria vacanza sulla neve. Gli operatori dell’associazione hanno garantito la programma- zione delle attività all’interno del l’hotel Lago Losetta, unica struttura alberghiera italiana completamente accessibile, e delle strutture limitrofe, come la piscina comunale, dove i ragaz- zi seguiti dagli operatori, hanno potuto passare un piacevole po- meriggio in compagnia. Nella serata conclusiva è stata orga- nizzata un’uscita serale che ha dato all’intero progetto il gusto di un vero ritorno alla norma- lità, anche a partire dalla riap- propriazione del proprio tempo libero da parte di persone con severi esiti da trauma cranico e grave cerebrolesione acquisita. Per l’estate 2013 è prevista la realizzazione del modulo estivo denominato Resummer 2013.
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La pratica dello sci alpino per disabili cominciò a diffondersi subito dopo la seconda guerra mondiale come tutto il movi- mento sportivo per disabili. La prima gara di cui si ha noti- zia avvenne nel 1948 a Bad Ga- stein e contò la partecipazione di 17 atleti, mentre nel 1982 si disputarono i primi campiona- ti del mondo di sci alpino pa- ralimpico a Les Diablerets in Svizzera fino ad essere inserite con tutte le gare di specialità (slalom gigante, slalom specia- le, superG) a Nagano nel 1998. Le categorie di gara sono divise in: - “Standing”, atleti disabili che sciano in piedi con o senza stabi- lizzatori. In tale categoria sono compresi sciatori con disabilità fisiche, in grado di reggersi almeno su una gamba, anche con l’uso di protesi. Gli atleti con disabilità agli arti inferiori possono usare due sci, ricor- rendo a protesi, oppure su uno sci solo sostituendo i normali bastoncini con degli stabiliz- zatori, che al posto della punta hanno un piccolo sci e aiutano a mantenere l’equilibrio; - “Sitting”, atleti che sciano seduti a causa di paraplegia o doppia amputazione e al posto degli sci, usano quindi il mo- no-ski o sit-ski assieme a degli stabilizzatori; - “Visual”, disabili visivi che utilizzano la normale attrez- zatura da sci, gareggiando accompagnati però da una guida. All’interno di quest’ul- tima categoria esistono delle distinzioni, tra i ciechi totali, per i quali è previsto il collega- mento tramite interfono e gli ipovedenti ai quali è sufficien- te la sola presenza della guida, senza dotazioni speciali. L’attrezzo che viene utilizzato dagli atleti della categoria Sit- ting si chiama Monosci (gu- scio, mono ski, sit ski) ed è un attrezzo speciale per i disabili agli arti inferiori (paraplegici, amputati agli arti inferiori), il quale rende possibile lo sci come sport. Probabilmente l’unica tra gli sport praticabili dai disabili con la quale un di- sabile vive le stesse sensazioni dei compagni normodotati: si scia con la stessa velocità, è ugualmente agile e si usano gli stessi impianti di risalita (la seggiovia o lo skilift). Tanti confondono l’attrezzo (monosci) con la disciplina sportiva paralimpica (sci al- pino con la sottocategoria sit- ting).
Negli ultimi anni poi si sono sviluppati altri modelli quali il Dualski, che con la presen- za sottoscocca di due sci rav- vicinati permette una mag- giore stabilità e sicurezza (a discapito naturalmente delle performance) potendo essere quindi utilizzati da persone con disabilità maggiore, oppu- re per pazienti ancora più gra- vi il Kartski, dove la persona deve manovrare con due leve laterali che determinano il lato verso cui si desidera curvare. Infine, il Tandemski che viene utilizzato da un accompagna- tore che guida il tandem con disabile seduto davanti che non deve far altro che godersi la discesa e fidarsi del pilota! Le due aziende più conosciu- te e famose produttrici di mo- nosci sono l’Austriaca Prha- sbergher e la Francese Tessier oltre ad alcune minori quali le italiane Off carr o la Pininfarina che ha costruito un monosci di Design molto avveniristico. Standing, sitting e visual, ecco tutto quello che occorre sapere , Gerardo Malangone Le attrezzature per rendere al meglio, dal monosci al kartski Aprile 2013 In cammino 14
Indispensabile il rapporto di fiducia tra i famigliari e gli operatori Il Medico risponde è una rubrica anche online. Su www.centrocardi- nalferrari.it è possibile leggere domande e risposte ricorrenti. Per inviare una domanda basta scrivere a ilmedicorisponde@sstefa- no.it. Il Medico risponde ha anche ora un hashtag sul canale Twitter del Centro (per seguire i tweet cerca ccffontanellato e clicca segui). Domanda Buongiorno, scrivo per avere un riscontro su quello che ha subito mio fratello. Tre mesi fa si è sentito male ed è stato rico- verato d’urgenza in uno stato di coma. Operato per rimuovere l’idro- cefalo creatosi a causa della cisti colloide fra il terzo e quar- to ventricolo. Viene tenuto in coma farmacologico per qual- che giorno. Dopo una settimana è stato operato per via endoscopica per rimuovere la cisti. Al risve- glio, dopo qualche giorno, ci siamo accorti che il coma o la cisti avevano lasciato dei dan- ni: arti sinistri che non muove- va, braccio destro con tremore (ma funzionante), non parla bene, ossia emette solo piccoli bisbigli, palpebra dell’occhio destro sempre chiusa. Però riconosceva moglie, figli e tutti i parenti. Per un mese ha avuto il sondino esterno per eliminare il liquor cerebrale. Poi, a seguito di una risonanza, si è visto che vi era una aderen- za fra i due ventricoli e che non vi era collegamento fra loro. Operato il 5 gennaio con suc- cesso, infatti dopo un paio di ore, già diceva singole parole molto più chiare ed esplicite. Dopo una settimana è stato ri- portato presso una struttura di riabilitazione. Da poco più di un mese che si trova presso tale struttura i ri- sultati si vedono, ma non tanto. Adesso, dopo la fisioterapia, muove entrambe gli arti bene, ma non cammina, sta sempre sulla sedia a rotelle. Le parole sono piu chiare, ma non riesce a comporre bene le frasi. Continua ad avere problemi nel bere acqua, è troppo liqui- da, sembra che si affoghi. La palpebra destra non si è al- zata anche se l’oculista ha detto che vede bene da entrambe gli occhi e che si potrà intervenire chirurgicamente in futuro. Non ha la sensazione di quando ha i suoi bisogni fisiologici. In base a tutto ciò, crede che mio fratello possa nei prossimi mesi recuperare almeno per l’autosufficienza? Come si può capire che non abbia subito danni permanenti ma solo danni che con il lavoro fisioterapico e del logopedista si possa riprendere? Risposta Buongiorno, ho letto le note che mi ha in- viato rispetto alla storia di suo fratello. Ovviamente, è impos- sibile per me darle notizie e prospettive precise circa i mar- gini di guarigione, senza cono- scere i dettagli tecnici della sua situazione. Posso però confermarle che le cisti colloide sono di natu- ra benigna e quindi i limiti al recupero del paziente saran- no determinati in primis dalle complicanze intercorse prima, durante e dopo l’intervento di rimozione chirurgica. Da quanto mi scrive mi sem- bra che il paziente abbia ripor- tato danni a livello del tronco dell’encefalo, che compromet- tono alcune funzioni (ad esem- pio motricità oculare e degluti- zione) a cui si associa un danno più diffuso delle funzioni atten- tive e cognitive, probabilmente legato all’idrocefalo e al breve periodo di coma. La cosa più positiva invece è il recupero della coscienza, che consente margine di lavoro riabilitati- vo intenso e proficuo. Ritengo quindi necessario proseguire l’iter di riabilitazione intensi- va. È ovviamente indispensa- bile che si instauri un rappor- to di comunicazione reciproca e di fiducia tra voi familiari e il team degli operatori che lo hanno in cura perché solo per questa strada si può aiutare suo fratello a raggiungere il massi- mo recupero possibile e credo che questo lavoro dovrà prose- guire ancora per molti mesi. Antonio De Tanti Il medico risponde Aprile 2013 In cammino 15 Persone
per servire
Persone
Santo Stefano Riabilitazione opera da anni per dare risposte riabilitative altamente specializzate, appropriate e complete alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Abbiamo scelto un approccio terapeutico multidisciplinare che garantisce la realizzazione di un progetto riabilitativo personalizzato, in considerazione del quadro clinico delle esigenze del singolo. Il nostro lavoro è improntato alle più recenti acquisizioni scientifiche, tecnologiche ed organizzative. L’obiettivo: la massima riduzione possibile della disabilità e la valorizzazione delle abilità residue nel rispetto della dignità della persona. • Residenze Sanitarie e Riabilitative Abitare il Tempo - Loreto (AN) Casa Argento - Fossombrone (PU) Residenza Dorica - Ancona (AN) Casa di Cura Villa Pini - Civitanova Marche (MC)
La casa di curra è dotata anche di 105 posti letto ospedalieri per acuti • Rete di Centri Ambulatoriali diffusi sul territorio della regione Marche Istituto di Riabilitazione S.Stefano s.r.l. - via Aprutina, 194 - 62018 Porto Potenza Picena (MC) - Tel. 07336891- Fax 0733688958 e-mail: sstefano@sstefano.it - www.sstefano.it
• Centri di Riabilitazione Istituto di Riabilitazione S.Stefano - Porto Potenza Picena (MC)
Villa Adria - Ancona (AN) Centro di Macerata Feltria - c/o Ospedale C. Belli - Macerata Feltria (PU) Centro di Cagli - c/o Ospedale Civile A. Celli - Cagli (PU) Centro di Ascoli Piceno - c/o Casa di Cura San Giuseppe - Ascoli Piceno (AP) Villa San Giuseppe - Anzano del Parco (CO) Ospedale San Pancrazio - Arco di Trento (TN) Centro Cardinal Ferrari - Fontanellato (PR) Santo Stefano Riabilitazione opera nella riabilitazione attraverso strutture operative di degenza e ambulatoriali diffuse sul territorio nazionale, organizzate in base ai bisogni riabilitativi e assistenziali dei pazienti.
In cammino 15 In Cammino Bimestrale del Centro Cardinal Ferrari Anno IV - N. 4 novembre 2010 Autorizzazione del Tribunale di Parma n. 10/2007 del 04/09/2007. Spedizione A.P. –70% aut. N° 070085 del 09/10/2007 DCB Parma
Centro Cardinal Ferrari srl via IV Novembre 21 - 43012 Fontanellato (PR)
Simona Lombardi Coordinamento editoriale:
Rosaria Frisina Redazione: Antonio De Tanti, Donatella Saviola, Sabina Cavatorta, Chiara Bertolino, Iolanda Antonelli, Monica Beghetti, Rita Comberiati, Stefano Pintelli, Nadia Maradini, Monica Pizzaferri, Gerardo Malangone, Stefano Gabelli.
tel. 0521.820211 email: ufficiostampa@centrocardinalferrari.it Stampa: Tipografia Stamperia Scrl, Parma Tiratura: 2.800 copie Questa rivista è stampata su carta riciclata al 100%
Aprile 2013 In cammino 16 Sul sito www.consensusconferencegca.com è possibile consultare e scaricare il documento finale della terza Conferenza Nazionale di Consenso di Salsomag- giore
“Buona pratica clinica nella riabilitazione ospedaliera delle persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite” . IL SITO DEL CCF RINNOVATO, online tutte le informazioni sulla struttura, i servizi, le attività, le notizie, i contatti www.centrocardinalferrari.it Download 188.05 Kb. Do'stlaringiz bilan baham: 
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