Dawn youth risultati Provvisori in Italia Indagine su Operatori Sanitari, Genitori/Tutori, e Giovani adulti con Diabete Marzo 2008


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Sana14.08.2018
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DAWN YOUTH Risultati Provvisori in Italia Indagine su Operatori Sanitari, Genitori/Tutori, e Giovani adulti con Diabete Marzo 2008


Agenda



Background



Background (1)

  • Nel 2001, Novo Nordisk e IDF hanno condotto lo studio DAWN (Diabetes, Attitudes, Wishes and Needs) , coinvolgendo più di 5400 pazienti Diabetici,e più di 3800 operatori sanitari in 13 Paesi.

  • Lo scopo principale della ricerca era quello di identificare nuovi modi di superare le barriere psicosociali che si frapponevano al raggiungimento di una salute ottimale e miglior qualità di vita delle persone con Diabete e coloro che sono a rischio

  • Come risultato dello studio DAWN,il programma DAWN, è stata avviata una iniziativa Novo Nordisk in collaborazione con IDF e l’ International Expert Advisory Board.

  • I risultati dello studio sono stati pubblicati in giornali di settore e non

  • Nel suo continuo impegno verso le persone con il Diabete, Novo Nordisk con IDF e ISPAD hanno intrapreso ora un’altra indagine per esplorare le percezioni tra

    • Giovani con diabete
    • Genitori di bambini con diabete
    • Operatori sanitari che si prendono cura di bambini con diabete.


Lo scopo di questa indagine DAWN Youth è quello di

    • Ottenere comprensione in merito alle sfide e problemi dei giovani che vivono con il Diabete, così come familiari, genitori e tutti gli altri che hanno la responsabilità di assistere le persone con il diabete
    • aiutare ad accrescere la consapevolezza dell’ eccezionale sfida legata alla gestione dell’infanzia con Il Diabete
    • Inspirare nuovi sforzi per migliorare la cura per i bambini e per i giovani con Diabete e loro famiglie
    • Identificare nuove strade per un miglioramento nel contesto di una gestione psicosociale del Diabete tra i bambini
    • Creare una nuova piattaforma per il dialogo tra tutti gli stakeholders chiave per creare iniziative coordinate


Obiettivi chiave



Obiettivi chiave

  • Il primo luogo DAWN Youth, aveva l’intenzione di indirizzarsi verso le seguenti sfide:

    • Esplorare gli atteggiamenti, desideri e bisogni dei giovani con Diabete
    • Inspirare il lavoro del comitato Nazionale ed Internazionale DAWN Youth impegnato nel dare priorità e guidare i nuovi sforzi per migliorare il supporto psicosociale per bambini con Diabete
    • Dare un input alle indagini cliniche nazionali, iniziative e programmi di consapevolezza


Metodologia/Campione



Sviluppo del Questionario

  • Diversi eventi Internazionali basati sul dialogo si sono tenuti con i rappresentati dal Comitato nazionale DAWN Youth e con i principali pediatri Diabetologi, infermieri, psicologi, ambasciatori dei giovani, ambasciatori dei genitori, policy makers, e sociologi da più di 15 paesi.

  • Il DAWN Youth International Steering Committee, inclusi IDF e ISPAD, hanno approvato tutti i metodi di indagine utilizzati



Principali aree globali che sono state studiate

  • Aderenza al regime

  • Benessere Psicologico

  • Variazioni psicologiche

  • Supporto percepito

  • Cure Sanitarie (team, relazioni, accesso)

  • Ambiente scolastico

  • Organizzazioni Giovanili/coinvolgimento nelle attività

  • Bisogni



Metodologia (1)

  • Nella maggior parte dei paesi, le indagini online sono state condotte usando un questionario strutturato di 25- 30 minuti.

  • In Giappone le interviste faccia a faccia sono state condotte usando un questionario penna e foglio di 25-30 minuti.

  • Il reclutamento è stato supportato dalle commissioni DAWN Youth con l’aiuto delle associazioni nazionali dei pazienti.

  • Gli uffici affiliati di Novo Nordisk in ogni mercato, hanno avuto la responsabilità di fare da intermediari con le commissioni/ associazioni nazionali nel contattare e dirigere i partecipanti verso il questionario online. Tuttò ciò è stato condotto attraverso differenti strategie e specifiche attività/eventi studiati in ogni mercato per facilitare questo processo.

  • Tutti i questionari online sono stati studiati in un ambiente sicuro protetto da password e le domande di screening sono state applicate per assicurare che solo quelle corrette fossero in grado di accedere alle rispettive indagini.

  • I dati per ogni singolo Paese illustrato all’interno di questo documento mostrano percentuali basate sull’attuale misura del campione raggiunto in ogni caso. Comunque per quanto riguarda i dati uniti per paese basati sulla dimensione del campione totale (colonne, barre etichettate come ‘ALL’) , sono giudicati sul peso del campione ‘medio’ ottenuto per paese, così che i campioni più grandi ottenuti in alcuni paesi non influenzano chiaramente i risultati totali dello studio.



Metodologia (2)

  • Tre tipi di partecipanti sono stati reclutati:

    • Giovani con Diabete dai 18 ai 25 anni
    • Genitori o tutori di almeno un bambino o giovane con Diabete da 0 a 18 anni
    • Operatori Sanitari, questi comprendono:
      • Pediatri e Pediatri Diabetologi
      • Diabetologi/endocrinologi/ specialisti del diabete (che trattano sia adulti che bambini)
      • Medici Generici/internisti ( che trattano adulti e bambini diabetici)
      • Infermieri Pediatrici e Infermieri Pediatrici di Diabetologia
      • Dietologi Pediatri
      • Psicologi Pediatri


Campione





La maggior parte dei genitori/tutori hanno affermato che i loro bambini con Diabete hanno un fratello o fratelli e quasi la metà hanno un solo fratello /sorella



Basandosi sulle risposte di genitori e tutori, si è evidenziato che la maggior parte dei bambini con Diabete è di sesso maschile



Tre quarti degli operatori sanitari visitano personalmente più di 5 bambini/adolescenti con Diabete di Tipo 1 ogni settimana



Due quinti degli operatori sanitari non visitano personalmente bambini/adolescenti con Diabete di Tipo2 ogni settimana; Più di un terzo visita pazienti con Diabete di Tipo 1 o Tipo 2 in una settimana.



Analisi



Giovani ,

  • Giovani ,

  • Genitori/tutori, Operatori sanitari



Analisi: Giovani, Genitori/tutori, Operatori sanitari



Analisi: Giovani, genitori/tutori, Operatori sanitari



Diabete diagnosi e controllo

  • Diabete diagnosi e controllo

  • (YA, PC)



La stragrande maggioranza dei giovani che hanno partecipato all’indagine, avevano il Diabete di tipo 1



In media i giovani dicono che è stato loro diagnosticato il Diabete all’età di 9 anni, mentre i genitori/tutori dicono che ai loro bambini è stato diagnosticato il Diabete all’età di 6 anni



La maggioranza dei genitori/tutori ha ricevuto informazioni su molti aspetti del Diabete, mentre la maggioranza dei giovani ha ricevuto solo informazioni sulla natura del Diabete e sulle giuste informazioni alimentari



Tre-quarti dei giovani hanno dichiarato che il loro Diabete è raramente o mai sotto controllo



Percezione di vita con il Diabete: Qualità di vita e benessere(YA, PC)

  • Percezione di vita con il Diabete: Qualità di vita e benessere(YA, PC)



Tre-quarti dei giovani può parlare con i genitori o amici, mentre solo il 7% può parlare con um medico Diabetologo



Solo un-settimo dei giovani ha affermato che è importante poter parlare con altre persone della loro età anch’essi con Diabete



Oltre un terzo dei giovani ha asserito di essere soddisfatto o molto soddisfatto del modo in cui è trattato o è stato trattato a scuola



La maggior parte dei giovani e dei genitori sono soddisfatti o molto soddisfatti del supporto ricevuto dagli amici del bambino o del giovane



La maggior parte dei genitori e dei giovani sono soddisfatti o molto soddisfatti dal livello di supporto che ricevono dai medici



Quattro-quinti dei giovani sono soddisfatti o molto soddisfatti dal supporto che ricevono dai loro genitori e familiari.



Quasi tre-quinti dei genitori/tutori sono soddisfatti o molto soddisfatti dal supporto che ricevono dai loro amici



Un terzo dei genitori/tutori sono soddisfatti o molto soddisfatti dal supporto che ricevono dai loro datori di lavoro



In media,i giovani credono di avere una buona qualità di vita



Oltre quattro-quinti dei giovani e tre-quinti degli educatori giudicano il loro benessere generale buono nelle ultime due settimane,basato sulla scala WHO-5 di benessere



I giovani che sono più soddisfatti dal livello di supporto che hanno ricevuto dai loro operatori sanitari hanno raggiunto livelli più alti WHO-5



Tra i genitori/tutori, coloro che si sentono insoddisfatti o molto insoddisfatti dal livello di supporto ricevuto dagli operatori sanitari,hanno raggiunto punteggi più bassi WHO-5



  • Problemi correlati al trattamento per il Diabete (YA, PC)



Per la metà dei giovani adulti il target di HbA1c è 6;per due-quinti dei genitori/educatori, il target HbA1 del loro bambino è 6 o 6.5



La metà dei giovani con Diabete assume la propria insulina con la penna, e tre-quarti dei genitori/tutori afferma che il proprio bambino assume insulina con la penna



Oltre quattro-quinti dei giovani con Diabete che usano penne, pompe, siringhe prendono 4-6 dosi di insulina per giorno



La maggior parte dei giovani monitora la propria glicemia 5-8 volte al giorno; La maggior parte dei genitori/tutori asserisce che il proprio bambino monitora la propria glicemia 5-8 volte al giorno



La maggioranza dei giovani e dei genitori asserisce che il proprio livello di HbA1c ed il livello di HbA1c del loro bambino è di 7.5 – 8.5



Gli operatori sanitari hanno stimato che complessivamente, in entrambe i gruppi di età,circa una metà dei bambini adolescenti che hanno in cura, hanno livelli accettabili di HbA1C



Un livello medio di HbA1c in questi pazienti sotto i 13 anni è 7.4 e in pazienti dai 13 ai 18 anni è 7.8



Quasi metà dei giovani e tre-quinti dei genitori/tutori sono soddisfatti delle medicine disponibili per il Diabete



Approssimativamente metà dei giovani e tre-quinti dei genitori/tutori, hanno espresso soddisfazione per le apparecchiature disponibili per la misurazione della glicemia



Circa la metà dei giovani e dei genitori/tutori sono soddisfatti dei dispositivi disponibili per il Diabete



Meno della metà dei giovani con Diabete considera di buon esito il controllo della glicemia in base alle raccomandazioni degli operatori sanitari, comparato agli oltre tre-quinti dei parenti/tutori



Due terzi degli operatori sanitari riportano che i bambini/adolescenti controllano spesso con successo la loro glicemia,se non sempre



Circa tre-quinti dei giovani e quattro-quarti dei genitori/tutori sentono rispettivamente di raggiungere risultati positivi nel prendere le loro medicine così come raccomandato dagli operatori sanitari



Quasi tutti gli operatori sanitari credono che i bambini/adolescenti raggiungano buoni risultati il più delle volte, se non sempre, nel prendere le medicine come prescritto



Monitorare la glicemia, come fase raccomandata della gestione del Diabete, ha contribuito a far raggiungere risultati di successo per metà dei giovani adulti e da quasi tre-quarti dei genitori/tutori



Quattro-quinti degli operatori sanitari affermano che i bambini/adolescenti monitorano il più delle volte, se non sempre con successo il livello della loro glicemia



Circa la metà dei giovani con Diabete e metà dei genitori/tutori pensano rispettivamente che loro ed i loro bambini raggiungano risultati di successo nell’assumere la giusta quantità di cibo per assicurare una buona gestione del Diabete



Due-quinti dei giovani e tre-quinti dei genitori pensano che la gestione della dieta dei giovani sia soddisfacente nel curare il giusto tipo di alimentazione, rispetto alle raccomandazioni degli operatori sanitari



Più della metà degli operatori sanitari afferma che tutti,quasi tutti, la maggior parte, dei loro pazienti raggiunge dei traguardi di successo nel mangiare sano (evitando troppi grassi e zuccheri)



La più grande discrepanza nelle opinioni circa una gestione soddisfacente del diabete è evidente per quanto riguarda il raggiungimento di un adeguato livello di esercizio fisico; meno dei due-terzi dei giovani ha ottenuto risultati di successo comparati agli oltre tre-quinti dei genitori/tutori



Meno di un terzo degli operatori sanitari afferma che i bambini/adolescenti raggiungono traguardi di successo nel fare, il più delle volte, se non sempre, un giusto esercizio fisico



Due-quinti dei giovani con Diabete affermano di aver raggiunto risultati di successo nel gestire l’alto/basso livello di glicemia nel sangue come raccomandato, e quasi tre-quinti dei genitori sono d’accordo con questa affermazione



Più della metà degli operatori sanitari ha riportato che i bambini/adolescenti gestiscono con successo, il più delle volte, se non sempre, l’alto/basso livello di glicemia nel sangue



Solo un terzo dei giovani,ma ben due-terzi dei parenti/tutori giudicano rispettivamente se stessi ed i loro bambini di essere in grado di raggiungere risultati di successo nel tener testa al loro Diabete in generale



Meno di un quarto degli operatori sanitari pensa che i bambini/adolescenti riescano a lottare emozionalmente con successo, il più delle volte, se non sempre, con proprio Diabete



Metà degli operatori sanitari ha stimato che i bambini/adolescenti riescono a gestire con successo, il più delle volte, se non sempre, il loro Diabete a scuola



  • Problemi Emotivi, Sociali, di Lavoro



Quasi tutti i giovani hanno affermato che avere il Diabete non ha mai causato loro, o lo ha fatto di rado, qualche imbarazzo



Quasi tutti i giovani pensano di non sentirsi mai, o solo qualche volta, discriminati a causa del loro Diabete



Quasi tutti i giovani affermano che il Diabete non ha mai limitato, o lo ha fatto solo qualche volta, le proprie relazioni sociali ed amicizie



Tre-quarti dei giovani adulti non stavano lavorando al momento, il diabete ha avuto solo per il 3% un impatto maggiore/moderato sul lavoro



Quasi la metà dei genitori/tutori ha dovuto interrompere il proprio lavoro a causa del Diabete del loro bambino



Quasi tre-quarti dei giovani adulti ha riportato di essersi assentato dal lavoro per via del proprio Diabete più di una volta l’anno



  • Gestione del Diabete/ coinvolgimento degli Operatori sanitari (YA, PC)



La maggioranza dei giovani vede il proprio infermiere diabetologo regolarmente per il proprio Diabete



La maggior parte dei genitori/tutori afferma che il proprio bambino vede uno specialista per il suo Diabete



I giovani credono che il proprio specialista provveda a fornire loro il miglior supporto nell’aiuto alla gestione del Diabete



I genitori sono d’accordo con i giovani nell’affermare che i professionisti del diabete provvedono a fornire il miglior supporto nell’aiuto alla gestione del Diabete del proprio bambino



I medici generici non sempre sono disponibili per la metà dei giovani e per due-terzi dei genitori/tutori



Appena sotto un-quinto degli operatori sanitari hanno riportato che i bambini/adolescenti vedono un medico generico almeno ogni 3 mesi



I Medici Diabetologi non sono sempre disponibili al bisogno secondo i due-terzi dei giovani, e tre-quarti dei parenti/tutori



Tre-quarti degli operatori sanitari hanno affermato che i bambini/adolescenti vedono un Medico Diabetologo almeno ogni 3 mesi



Gli infermieri diabetologi non sono sempre disponibili secondo ciò che affermano più della metà dei giovani e due-terzi dei genitori/tutori



Due- terzi degli operatori sanitari afferma che i bambini/adolescenti vedono un infermiere diabetologo almeno ogni 3 mesi



Metà dei giovani e due-quinti dei parenti/tutori hanno affermato che i Dietologi non sono sempre disponibili al bisogno



Un-decimo degli operatori sanitari afferma che i bambini/adolescenti vedono un Dietologo almeno ogni 3 mesi



Quasi la metà dei giovani e due-quinti dei genitori/tutori affermano che gli Psicologi non sono sempre disponibili al bisogno



Un-terzo degli operatori sanitari afferma che i bambini/adolescenti vedono uno Psicologo una volta l’anno o meno spesso



Tre-quinti dei giovani ed un terzo dei genitori/tutori affermano che i Farmacisti non sono sempre disponibili al bisogno



La maggior parte degli operatori sanitari non conosce la frequenza con cui bambini/adolescenti vedono un farmacista nel corso di un anno



La stragrande maggioranza dei giovani e dei genitori/tutori afferma che gli Oculisti non sono sempre disponibili al bisogno



Più della metà degli operatori sanitari ha notato che i bambini/adolescenti vedono un Oculista una volta l’anno o meno



Il novanta per cento dei giovani e genitori/tutori incontra il proprio Operatore sanitario di fiducia tutte le volte o la maggior parte delle volte



Quando raggiunge l’eta di 18 anni la stragrande maggioranza dei giovani non cambia il medico che li ha tenuti in cura per il Diabete



Secondo la metà dei giovani (50%)e la maggior parte dei genitori, il dottore che rispettivamente ha tenuto in cura loro ed il loro bambino quando erano più piccoli ha in cura maggiormente bambini/adolescenti



Secondo i quattro quinti dei genitori/tutori, il medico attuale del loro bambino ha in cura principalmente bambini/adolescenti; secondo la metà dei giovani il proprio medico attuale ha in cura entrambe bambini/adolescenti e adulti



Più della metà dei giovani crede che le cure che riceve dall’attuale medico per il Diabete è molto o un po’ meglio di quella ricevuta dal precedente medico per il Diabete



Circa la metà dei genitori/tutori pensa che le cure che il proprio bambino riceve dal suo attuale medico per il Diabete sono molto o un po’ meglio di quelle ricevute dal medico precedente





Quasi tre-quinti dei genitori/tutori affermano che il team diabetico del proprio bambino comprende le sfide quotidiane che i bambini e la famiglia affrontano, mentre più di metà dei giovani sono d’accordo con i genitori



Due-terzi dei genitori/tutori ed oltre la metà dei giovani sono molto coinvolti nelle decisioni sul trattamento rispettivamente del loro Diabete e del Diabete dei loro bambini



Un-decimo dei giovani e quasi un-terzo dei genitori/tutori affermano che il Diabete ha un impatto fortemente/moderatamente positivo sui fratelli e sorelle



Spese per la gestione del Diabete/ Impatto finanziario(YA, PC)

  • Spese per la gestione del Diabete/ Impatto finanziario(YA, PC)



Tutti e tre i gruppi pensano che sia facile ottenere un misuratore di Glicemia ed altre forniture



Tutti e tre i gruppi pensano che sia facile ottenere una quantità sufficiente di insulina



I tre gruppi concordano nel dire che è facile ottenere insuline di ultima generazione ad azione rapida e ad azione prolungata



Diversamente dalle altre medicine/dispositivi per la gestione del Diabete, i microinfusori per insulina non sono facili da ottenere secondo tutti e tre i gruppi



C’è consenso tra i tre gruppi nell’affermare che è facile ottenere le penne per la somministrazione di insulina



Quasi un-quinto dei giovani ed un-terzo dei genitori/tutori, hanno riscontrato rispettivamente che il loro Diabete ed il Diabete del loro bambino ha causato un moderato/forte impatto in termini di carico finanziario



Circa un-quinto dei giovani ed un-quarto dei genitori/tutori ha affermato che la situazione finanziaria della propria famiglia ha limitato la capacità di curare al meglio rispettivamente il proprio Diabete ed il Diabete del proprio bambino



Educazione/Problemi scolastici

  • Educazione/Problemi scolastici

  • (YA, PC)



Compagni di scuola ed insegnanti sono stati i due gruppi a scuola con i quali i giovani hanno parlato più volentieri del loro Diabete



Più di due-terzi dei giovani hanno riportato che tutti o la maggior parte dei loro compagni di scuola sanno che loro sono affetti da Diabete



La maggior parte dei giovani affermano che i loro insegnanti non li trattano e non li trattavano meglio di altri a causa del proprio Diabete



La stragrande maggioranza dei giovani afferma che i loro insegnanti non li trattano, o non li trattavano peggio di altri a causa del proprio Diabete.



La maggioranza dei giovani ha affermato che i propri amici non li trattano meglio di altri a causa del loro Diabete



La maggioranza dei giovani ha affermato che i propri amici non li trattano peggio di altri a causa del loro Diabete



I giovani pensano che gli insegnanti che sono bene informati su come gestire le situazioni di emergenza legate al Diabete possano aiutare meglio i giovani con Diabete a scuola



La maggioranza dei genitori/tutori pensa che degli insegnanti meglio informati ( in termini di gestione delle emergenze e di Diabete in generale) possano meglio aiutare i giovani con Diabete a scuola





Due-terzi dei giovani hanno rinunciato alle attività scolastiche qualche volta o metà delle volte a causa del proprio Diabete; quasi la metà dei genitori/tutori conferma questa affermazione



Compagni di scuola ed insegnanti di classe sono i due gruppi ai quali i giovani danno più volentieri fiducia se dovessero avere bisogno di gestire il proprio Diabete a scuola



Gli insegnanti di classe sono il gruppo a scuola al quale, la maggioranza dei genitori/tutori pensa che, i bambini darebbero fiducia se dovessero aver bisogno di aiuto nel gestire il loro Diabete a scuola





Tre-quarti dei giovani si sono assentati da scuola a causa del Diabete più di una volta l’anno



Quasi la metà dei genitori/tutori ha dichiarato che i propri bambini hanno dovuto assentarsi da scuola qualche volta a causa del loro Diabete



Supporto dalla famiglia, amici, scuola, comunità nella gestione del Diabete

  • Supporto dalla famiglia, amici, scuola, comunità nella gestione del Diabete

  • (YA, PC)



I giovani pensano che i loro genitori siano di grande sostegno per il loro Diabete



I giovani hanno affermato che il proprio coniuge è di grande sostegno per il loro Diabete



Globalmente i giovani pensano che i propri fratelli/sorelle siano di grande sostegno per il loro Diabete



In paragone, i giovani non cosiderano le loro scuole così di sostegno per il proprio Diabete,così come lo sono le loro famiglie



I compagni di classe sono considerati, dai giovani con Diabete, molto più di sostegno di quanto lo siano le scuole, ma meno di sostegno in confronto con le loro famiglie



I giovani affermano che i loro amici, in generale, sono di sostegno per il loro Diabete



I giovani considerano le proprie comunità locali abbastanza di sostegno, ma meno di sostegno di quanto lo siano le loro famiglie



I giovani reputano la propria società meno di sostegno per il loro Diabete di quanto lo siano altri gruppi come la famiglia e gli amici



Valutazioni/opinioni sulle attività correlate al Diabete (YA/PC)

  • Valutazioni/opinioni sulle attività correlate al Diabete (YA/PC)



Solo un-quinto dei giovani non è stato coinvolto in attività correlate al Diabete



Un terzo-dei genitori/tutori non è stato mai coinvolto in attività correlate al Diabete



I giovani ed i loro genitori/tutori credono che i campi giovani, per bambini con Diabete siano di grande aiuto



I giovani ed i loro genitori/tutori pensano che i campi per famiglie di bambini con Diabete siano di grande aiuto



Gruppi di chat in Internet sono stati giudicati utili da entrambe giovani e genitori/tutori



Complessivamente i giovani ed il loro genitori/tutori hanno affermato che le attività locali sono state di aiuto



Circa un-settimo dei giovani ed un-quinto dei genitori/tutori sono attivamente coinvolti nell’organizzare attività correlate al Diabete nella propria comunità



Un-quarto dei giovani che non sono attualmente coinvolti, sarebbero interessati a prendere parte all’organizzazione di attività correlate al Diabete



Fonti di informazione sul Diabete

  • Fonti di informazione sul Diabete

  • (YA, PC)



Il team diabetologico è stata la fonte di informazioni sul Diabete più frequentemente nominata, dai giovani



Medici Diabetologi,siti internet sul Diabete ed Associazioni di Diabetici, sono state le tre fonti di informazione più importanti per i genitori/tutori



Aree di miglioramento nella cura per il Diabete

  • Aree di miglioramento nella cura per il Diabete

  • (YA, PC)



Vi sono due aree di miglioramento identificate al primo posto dai giovani riguardanti un più facile monitoraggio della glicemia ed una migliorata conoscenza pubblica sul Diabete



Similmente ai giovani, le due aree chiave di miglioramento selezionate dai genitori/tutori riguardano una migliorata conoscenza pubblica sul Diabete ed un più facile monitoraggio della glicemia



  • Percezione di vita

  • con il Diabete nel futuro(YA, PC)



Ottimismo è stato espresso da entrambe giovani e genitori riguardo al vivere rispettivamente con il loro Diabete ed il Diabete del proprio bambino nel futuro



Complessivamente, un livello simile di ottimismo circa il vivere con il Diabete, è stato espresso da entrambe i gruppi riguardo il lavoro futuro e le prospettive di lavoro



I giovani ed i genitori sono gerneralemnte ottimisti riguardo la propria salute e la salute del proprio bambino



I giovani ed i genitori sono ottimisti riguardo le amicizie e le relazioni nel futuro



Il futuro riguardo la vita familiare è visto con ottimismo da entrambe giovani e genitori



L’ottimismo è evidente per entrambe i gruppi riguardo il benessere finanziario nel futuro



Analisi sui Genitori/tutori

  • Analisi sui Genitori/tutori



La stragrande maggioranza di chi si prende cura dei bambini e giovani con Diabete è rappresentata dai genitori



Oltre i due terzi dei genitori/tutori si preoccupa frequentemente (metà delle volte o più) del basso livello di zuccheri nel sangue del loro bambino



7 genitori su 10 si preoccupano frequentemente ( metà delle volte o più) dei problemi di salute a lungo termine del loro bambino a causa del Diabete



Tre-quinti dei genitori/tutori si sento oppressi dal Diabete del proprio bambino almeno ogni tanto



Quattro-quinti dei genitori/tutori parlano con i membri della famiglia quando hanno delle difficoltà nel prendersi cura del proprio bambino con il Diabete, mentre solo circa un-terzo parla con un medico Diabetologo



Per metà dei genitori/tutori è molto importante parlare con altre persone che hanno bambini con il Diabete



Due-quinti dei genitori/tutori affermano di essere soddisfatti o molto soddisfatti del supporto che, loro, come genitori/tutori ricevono dalla scuola



Tre-quarti dei genitori/tutori afferma che la propria famiglia stipula dei chiari accordi sulle responsabilità, per tutti o la maggior parte degli aspetti della cura del Diabete del loro bambino



Quasi tre-quinti dei genitori/tutori afferma che il medico di solito impiega come minimo metà del tempo parlando con loro della vita del proprio bambino con Diabete al di là del trattamento





Tre-quarti dei genitori/tutori afferma che il Diabete del bambino a volte non ha permesso loro lo svolgimento delle proprie attività



Quattro-quinti dei parenti/tutori discute con i propri bambini per via del loro approccio alle cure per il Diabete



Analisi sugli operatori sanitari

  • Analisi sugli operatori sanitari



Complessivamente, metà degli operatori sanitari lavora come parte di un team integrato di cure per il Diabete che si incontra regolarmente per discutere le cure dei pazienti



Secondo gli operatori sanitari i tre specialisti del Diabete più comunemente visti alla diagnosi sono, il Medico Diabetologo, l’infermiere diabetologo ed il Dietologo.



La stragrande maggioranza degli operatori sanitari incontra correntemente bambini dai 4 ai 12 anni sempre o principalmente con i genitori durante le visite per il Diabete



Quasi oltre la metà degli operatori sanitari visita correntemente ragazzi dai 13 ai 17 anni sempre o principalmente con i genitori



Due–terzi degli operatori sanitari visitano correntemente pazienti di età dai 18 ai 25 anni sempre o principalmente da soli



Un-terzo degli operatori sanitari, ha riportato che i bambini/adolescenti che hanno in cura vedono uno Psicologo una volta l’anno o anche meno



Circa un-settimo degli operatori sanitari afferma che i bambini/adolescenti vedono un Assistente sociale una volta l’anno o meno spesso



Circa un-quinto degli operatori sanitari afferma che i bambini/adolescenti vedono un Podologo/specialista del piede una volta l’anno o meno



Più di due quinti degli operatori sanitari fornisce sempre informazioni ai pazienti ed alle famiglie circa i gruppi per genitori



Oltre la metà degli operatori sanitari fornisce sempre informazioni ai pazienti ed alle famiglie circa la formazione di gruppi per bambini per poter dar loro la possibilità di incontrare altri bambini ( es. campi per bambini )



Solo un-quarto degli operatori sanitari fornisce sempre informazioni ai pazienti ed alle famiglie circa le attività per le famiglie (per i bambini, adolescenti e membri delle loro famiglie) per dare loro la possibilità di incontrare altre famiglie





Tre quinti degli operatori sanitari fornisce sempre informazioni ai pazienti ed alle famiglie circa attività e materiali per aiutare i genitori nell’informare lo staff scolastico circa il Diabete del loro bambino



Solo un-quinto degli operatori sanitari valuta correntemente le necessità psicosociali dei bambini/adolescenti con Diabete usando abitualmente uno strumento di valutazione strutturato



La stragrande maggioranza degli operatori sanitari che, raramente o mai valuta le necessità psicosociali dei bambini/genitori, sarebbe interessata ad usare uno strumento strutturato di valutazione psicosociale in futuro



Due-quinti degli operatori sanitari prende sempre l’iniziativa di discutere con i bambini/adolescenti dello stress emotivo correlato al Diabete



Tre-quinti degli operatori sanitari prende sempre l’iniziativa nell’esaminare con i bambini/adolescenti le difficoltà incontrate nell’auto gestione del Diabete



Un quarto degli operatori sanitari prende sempre l’iniziativa per discutere con i bambini/adolescenti del funzionamento familiare ( suddivisione delle responsabilità, conflitti, ecc)



Due-quinti degli operatori sanitari prende sempre l’iniziativa di discutere con i bambini/adolescenti dei problemi correlati al Diabete a scuola











Secondo i due-terzi degli operatori sanitari, la principale ragione per cui i bambini/adolescenti hanno una scarsa aderenza al regime di insulina è la preoccupazione verso l’ipogligemia





Un terzo degli operatori psicosociali pensa di essere in grado di provvedere ad un adeguato supporto psicosociale, per tutti o per più della metà dei bambini/adolescenti con Diabete che hanno problemi psicosociali





















Quattro-quinti degli operatori sanitari giudica buono/eccellente il sistema sanitario del proprio paese nel fornire cure adeguate ed educazione per bambini/adolescenti con Diabete



Conclusioni

  • Conclusioni



Auto-gestione

  • Solo la metà dei giovani crede che il proprio monitoraggio della glicemia si avvicini ai traguardi delineati dalle raccomandazioni che sono state loro fatte

  • Analogamente, gli operatori sanitari riportano che solo circa la metà dei bambini/adolescenti con Diabete che hanno in cura, hanno un livello adeguato di HbA1c.

  • I giovani affermano che le più grandi difficoltà sono riscontrate nello svolgere esercizio fisico, nel monitorare la glicemia, e nella lotta al Diabete in generale

  • Gli operatori sanitari sono d’accordo nell’affermare che i bambini hanno meno successo nel raggiungere un adeguato livello di esercizio fisico, ma solo un quarto ha riportato che tutti o la maggior parte dei loro pazienti lotta adeguatamente a livello emotivo con il Diabete

  • Gli operatori sanitari hanno stimato che il controllo è stato più scarso con i bambini di età da 0 a 12 anni , di quanto lo sia stato con gli adolescenti.

  • Una più ampia divulgazione delle informazioni ai giovani circa il controllo della glicemia, trattamenti e complicanze del Diabete, sarebbe molto utile



La prospettiva dei genitori

  • Il 69% dei genitori è preoccupato dei problemi di salute a lungo termine dei propri bambini,inoltre solo un-terzo parla al medico Diabetologo, quando incontra difficolta nel gestire il Diabete del bambino.

  • Il 70% dei genitori/tutori ha espresso preoccupazione verso i propri bambini che hanno un basso livello di zuccheri nel sangue almeno metà delle volte



Percezione degli operatori sanitari

  • Frustrazione ed infelicità correlate al Diabete sono più spesso espresse alla famiglia ed agli amici dei giovani e non direttamente agli operatori sanitari impegnati nella cura del loro Diabete

  • Solo la metà dei giovani sente che il proprio medico o specialista nel team diabetico abbia una buona comprensione delle sfide e delle difficoltà che loro affrontano giornalmente nel gestire il Diabete.

  • Due-terzi dei genitori/tutori sono d’accordo con questa convinzione.



Percezioni del supporto sanitario

  • Entrambe i giovani ed i genitori/tutori affermano che diversi operatori sanitari che hanno incontrato per la gestione del Diabete non erano sempre disponibili al bisogno

  • Vi è la percezione tra i giovani ed i genitori/tutori che esista una mancanza di comunicazione tra gli operatori sanitari che si prendono cura dei giovani, rispetto ai casi individuali (es.non parlano tra di loro).

  • Comunque, metà degli operatori sanitari afferma di lavorare correntemente come parte di un team integrato di cure per il Diabete, che si incontra regolarmente per discutere delle cure dei pazienti individuali.

  • Considerando tutti gli operatori sanitari visti per il proprio Diabete, i giovani sentono di avere un migliore supporto dal medico Diabetologo. Una simile affermazione è valida anche per i genitori/educatori



Approccio alle cure psicosociali

  • Solo circa un-quinto degli operatori sanitari valuta generalmente ed abitualmente, mediante uno strumento di valutazione strutturato, le necessità psicosociali dei bambini/adolescenti con Diabete e dei genitori/tutori.

  • Ma la stragrande maggioranza di coloro che non usano tale strumento di valutazione sarebbe interessata ad usarlo in futuro.



Supporto comunitario

  • Solo circa un-settimo dei giovani, ed un-quinto dei genitori/tutori sono attivamente coinvolti in attività comunitarie correlate al Diabete, inoltre di coloro che non sono attualmente coinvolti, un-quarto vorrebbe rendersi partecipe in qualche modo.

  • Entrambe i giovani ed i genitori/tutori considerano importante il poter parlare con altri giovani con Diabete/ con altri genitori/tutori.



Conclusioni: Scuole

  • Sebbene il supporto proveniente da varie fonti riguardo il Diabete, sia giudicato accettabile dai giovani, complessivamente, si è notato che il supporto minore proviene dalle scuole, dalle comunità e dalla società in generale.

  • Entrambe i giovani ed i genitori/tutori hanno identificato il bisogno di incrementare la formazione degli insegnanti a scuola in modo che siano in grado di fronteggiare le situazioni di emergenza, ed anche i genitori/tutori vorrebbero che gli insegnanti fossero meglio informati sul Diabete.

  • Piuttosto che gli amici o gli insegnanti, i compagni di scuola sono coloro che i giovani vorrebbero avere accanto se dovessero avere bisogno di auto a scuola, secondo tutti e tre i gruppi.

  • Comunque, anche il glucagone prontamente disponibile a scuola potrebbe aiutare.



Necessità di miglioramento

  • Le due principali sfere di miglioramento individuate, necessarie per il Diabete, sono state per entrambe i giovani ed i genitori/tutori,un modo più facile per monitorare la glicemia ed una migliore conoscenza pubblica sul Diabete.

  • La maggioranza degli operatori sanitari pensa che un maggiore/moderato miglioramento sia necessario nella qualità di vari aspetti di risorse, servizi e supporto disponibili per i bambini/adolescenti con Diabete e le loro famiglie (eccetto nell’area della gestione medica)



Peso finanziario e trattamenti

  • La gestione del Diabete rappresenta un peso finanziario maggiore/moderato per approssimativamente un-quinto dei giovani ed un-terzo dei genitori/tutori, con un-quinto delle famiglie che lamenta limitate disponibilità finanziarie per lottare con le necessità della gestione del Diabete

  • Tutti e tre i gruppi coinvolti credono che i microinfusori siano più difficili da ottenere di quanto lo siano le altre medicine/dispositivi richiesti per la gestione del Diabete



Call to action

  • Call to action



Call to Action

  • Intensificare la comunicazione tra bambino, familiare e operatore sanitario

  • Gestire la fase di transizione tra l’assistenza diabetologica pediatrica e quella dell’adulto

  • Promuovere l’autocontrollo e l’autogestione

  • Fornire assistenza psicosociale ai giovani con diabete e alle loro famiglie

  • Attivare programmi di informazione e l’assistenza in ambito scolastico

  • Faciltare l’inserimento dei giovani nei percorsi aggregazionali, ludici e sportivi

  • Sensibilizzare l’opinione pubblica sula diagnosi precoce del diabete nel bambino

  • Aumentare la sensibilità dei decisori istituzionali verso le esigenze individuali e familiari correlate al diabete giovanile




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