Federazione Italiana adoces


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Sana04.06.2018
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  • La Federazione Italiana ADOCES è nata nel 2006 dal convergere di varie Associazioni regionali che si occupano della promozione della donazione di cellule staminali emopoietiche da midollo osseo, da sangue periferico e da sangue cordonale.

  • Il Presidente è il Professor Licinio Contu.

  • L'obiettivo primario della Federazione è promuovere le donazioni solidali, al fine di incrementare il numero delle unità di cellule staminali emopoietiche (CSE) per i pazienti italiani e stranieri che necessitano di un trapianto e che non trovano nell'ambito della propria famiglia un donatore compatibile.

  • La Federazione sostiene la ricerca scientifica sulla donazione e l’impiego di CSE, attraverso una stretta collaborazione con le componenti tecniche del trapianto, con i Centri Regionali di riferimento e le Associazioni Scientifiche.E’ supportata da un Comitato Scientifico composto da medici trapiantologi, trasfusionisti, genetisti, ostetriche, biologi e volontari. E’ fondatrice e componente del Comitato italo-francese per il buon uso del sangue del cordone ombelicale.


  • COMUNICAZIONE E SENSIBILIZZAZIONE

  • Nel 2009 la Federazione ha realizzato, grazie all'impegno del

  • Gruppo di Lavoro formato da volontari e ostetriche della Regione Veneto, la prima campagna di informazione per la donazione solidale del sangue cordonale “Le cellule staminali cordonali: risorsa biologica per l'intera umanità”, formata

  • Poster, Guide per operatori sanitari per un’erogazione corretta del counselling e da opuscoli per i genitori.

  • La campagna è stata tenuta a battesimo dal Sottosegretario alla Salute On. Eugenia Roccella, a Palazzo Montecitorio il 2 luglio 2009.



strumenti di comunicazione



La Lega Volley Femminile per la donazione



La donazione per le donne non italiane

  • Il Gruppo di Lavoro ADOCES e OSTETRICHE ha studiato un percorso donazionale per le donne straniere e sono stati predisposti strumenti di lavoro per l’informazione e la comunicazione bilaterale, nonché un “Prontuario Multilingue” utilizzato in diverse ostetricie italiane. Il Centro Pilota identificato è quello di Noventa Vicentina.

  • Tale esperienza, per la propria efficacia ed unicità, ha ottenuto largo consenso, come è dimostrato anche dall'invito a relazionare nell'ambito del “Corso di formazione per operatori sanitari addetti alla raccolta del sangue cordonale”, promosso dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze l'11 settembre e il 23 ottobre 2009 e presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Brescia nel maggio 2009.

  • Il progetto si svolgerà prossimamente presso l’Azienda ULSS9 sede di una delle tre banche sco della Regione Veneto. ADOCES ha messo a disposizione un contratto per un’ostetrica per ottimizzare gli strumenti operativi e i percorsi dal territorio, dalla sala parto all’invio dell’unità alla banca di crioconservazione.





F o r m a z i o n e

  • La collaborazione con FNCO Federazione Nazionale Collegi Ostetriche, per l'organizzazione del corso nazionale di formazione "Donazione e raccolta del sangue cordonale" per ostetriche e volontari proposto in tre moduli (Venezia, Reggio Calabria e Napoli), concluso con la Tavola rotonda nazionale di Treviso il 10 marzo 2010 per fare il punto su stato dell’arte e risultati.

  • In questo contesto è stato presentato lo studio realizzato

  • dalla Dottoressa Antonella De Robbio sulla qualità dell’informazione in internet.



L’informazione sul sangue cordonale

  • In internet si trovano siti di banche private che propongono i loro servizi a pagamento non sempre chiari e trasparenti.

  • Questi circuiti informativi hanno grandi responsabilità e non sempre giocano a favore di una tutela del cittadino esposto a rischi di vario genere, se non correttamente informati sull’utilizzo reale del sangue cordonale autologo conservato nelle banche private estere.

  • Tutte le Società Scientifiche Europee e Mondiali sconsigliano la raccolta autologa: il GITMO e la SIMTI dichiarano che nessuna di queste unità sarà trapiantata.

  • I risultati confermano che dall’Italia sono state inviate in circa 10 anni oltre 60.000 unità e nessuna di queste è stata utilizzata.

  • La cattiva informazione e il mancato controllo di questa ha generato un business privato del sangue cordonale a esclusivo beneficio delle banche, delle agenzie collegate, di informatori scientifici e di alcune categorie professionali che per il loro ruolo, sono a contatto con le donne che attendono un figlio.



IL PORTALE: importante strumento di comunicazione WWW.ADOCES.IT/DONAZIONE-SANGUE-CORDONE

  • Partendo dalla considerazione che la maggioranza di genitori ricerca informazioni sulla tematica del sangue cordonale utilizzando internet, l'obiettivo che ci si è posti è offrire uno strumento esaustivo, nel quale rintracciare ogni tipo di informazione, sempre adeguatamente supportata da pareri autorevoli e studi medico-scientifici e da dati costantemente aggiornati.

  • La sua utilità è dimostrata dalle oltre 4.000 visite attivate in tre mesi.



La posizione delle maggiori Società scientifiche sulla donazione solidale vs. la raccolta ad uso privato

  • Al convegno “ll sangue cordonale: aspetti scientifici e organizzativi” promosso il 1° dicembre 2010 a Roma dal Centro nazionale Sangue, Centro nazionale Trapianti dell’Istituto Superiore di Sanità, i Rappresentanti delle maggiori Società Scientifiche nazionali e delle Associazioni di Volontariato impegnate nel settore, tra le quali la Federazione ADOCES, hanno espresso ufficialmente il proprio “no” alla conservazione autologa formalizzando una

  • “position statement “.



Iniziative politiche

  • Nell'ottobre 2009 la Federazione Italiana ADOCES ha promosso un’interpellanza parlamentare, presentata dall'On. Fabio Gava per chiedere alcune disposizioni volte a regolamentare la donazione solidaristica e la raccolta autologa ad uso privato. In febbraio 2010 le istanze sono state favorevolmente accolte; sono seguite le applicazioni regionali con l’introduzione di ticket per le unità raccolte in Italia ed inviate alle Banche private estere.

  • Nel Novembre 2009 su richiesta del Presidente della XII Commissione Affari Sociali alla Camera, Alice V. Bandiera e la Dottoressa Ivana Gerotto sono state invitate a Roma ad un’audizione per esporre le proprie opinioni su alcuni disegni di legge sul sangue del cordone ombelicale.



Interpellanza Parlamentare



La delibera della Regione Veneto



Il Comitato italo-francese per il buon uso del sangue del cordone ombelicale

  • Promosso dalla Federazione ADOCES in giugno 2010 a Roma per presentare istanze al Parlamento Europeo a tutela della donazione e del buon uso del sangue del cordone ombelicale

  • COMPOSIZIONE

  • Dott. Giuseppe Aprili – Direttore Dipartimento Medicina Trasfusionale Az. Univ. di Verona Referente Nazionale SIMTI – Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia

  • Prof. Alberto Bosi – Professore Ordinario di Ematologia Università di Firenze- Presidente Nazionale GITMO Gruppo Italiano Trapianti Midollo Osseo - Genova

  • Prof. Licinio Contu Professore Ordinario Genetica Medica Università Cagliari e Presidente Federazione It. ADOCES

  • Dr.ssa Catherine Faucher – Agence Française de la Biomédecine- Direction Médicale et Scientifique Pole Stratégie greffe, St Denis La Plaine Cedex

  • Giovanni Grillo-Presidente Coord. Volontarinsieme-Conferenza Regionale Volontariato Veneto

  • Prof. Noel Milpied – Hématologie clinique et thérapie cellulaire Bordeaux, Presidente Société Française de Greffe de Moelle-Thérapie Cellulaire

  • Emilio Noaro - Referente Nazionale MO.VI Movimento Volontariato Italiano

  • Dott.ssa Nicoletta Sacchi - Direttore del Registro Italiano IBMDR – Genova

  • Alice Vendramin Bandiera – Referente Programma Sangue Cordonale Federazione Italiana ADOCES

  • Dott.sse Maria Vicario - Ivana Gerotto - Referenti FNCO Federazione Italiana Collegi Ostetriche



Audizione Parlamento Europeo Bruxelles 15 marzo 2011 Comitato Italo-francese per il buon uso del sangue cordonale

  • La Delegazione del Comitato, costituito da personalità del campo scientifico e di quello del volontariato di Italia e Francia, ha illustrato la posizione delle maggiori Società Scientifiche europee e mondiali e i risultati sull’utilizzo delle donazioni solidali e delle raccolte autologhe ad uso privato

  • Ogni anno le unità stoccate nelle banche private superano di 2-3 volte quelle bancate nelle strutture pubbliche, ma la probabilità di utilizzo delle solidali è di 5.000 volte maggiore, a costo zero per donatori e pazienti

  • quindi:

  • Considerata la differenza essenziale tra unità SCO raccolte per uso autologo da neonato affetto da patologia curabile con CSE,

  • Considerata la mancanza di dati sulla validità, l’efficacia e i possibili rischi dell’uso autologo di SCO bancato a fini preventivi, nochè il carattere lucrativo di tale tipologia,



Audizione Parlamento Europeo

  • il Comitato ha chiesto che:

  • 1. Siano mantenuti saldi in Europa i principi della volontarietà, gratuità e solidarietà del dono di qualunque parte del corpo umano, compreso il sangue cordonale, escludendo ogni finalità commerciale e lucrativa.

  • 2. Vengano adottate misure idonee ad impedire la deriva mercantile introdotta dalle banche private per la conservazione ad uso personale, inutile, costosa, contraria alla scienza e al bene comune.

  • Vengano adottate misure di controllo sull’informazione che deve essere erogata in modo corretto, secondo le evidenze scientifiche e regolata da norme che prevedano sanzioni e pene severe.



Audizione Parlamento Europeo

  • Gli Europarlamentari si sono impegnati a:

  • 1. effettuare una verifica sul mancato recepimento delle Direttive Europee in materia di dono e uso del sangue e di altre componenti del corpo umano per fini terapeutici, da parte di molti Stati membri;

  • 2. portare all’attenzione del Parlamento Europeo le tematiche della donazione solidale e della raccolta privata per conseguenti iniziative volte a salvaguardare l’interesse di tutti i cittadini.



Conclusioni

  • RingraziandoVi per l’attenzione,

  • auspico che la collaborazione

  • possa continuare e rafforzarsi

  • per il bene delle rispettive Società Scientifiche e

  • Associazioni e in generale per la Sanità tutta.




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