Учебное пособие содержит сведения о современных технологиях воспитания в семье ребенка с отклонениями в развитии: сенсорными нарушениями, интеллектуальной недостаточностью, речевыми расстройствами, нарушениями опорно-двигательного аппарата

Программы домашнего обучения
Такие программы обладают рядом преимуществ:

1. 
   Работа с программой оказывает психотерапевтический эффект на родителей.
   
2. 
   Родители получают возможность непосредственно работать со своим ребенком.
   
3. 
   Программы могут быть легко адаптированы к индивидуальным особенностям каждой семьи.
   
4. 
   Все члены семьи выигрывают от участия в программе.
   

Основная цель программ домашнего обучения состоит в стимуляции психомоторного развития ребенка с учетом его индивидуальных особенностей, возраста, а также структуры ведущего отклонения в развитии и сопутствующих эмоционально­поведенческих и других нарушений.
Наиболее важными принципами, на которых основываются программы с участием родителей, являются гибкость и индивидуализация.
Важное значение имеет сотрудничество родителей и специалистов. Комплексные программы помощи беременным девушкам и родителям школьного возраста, как девушкам, так и юношам, могут способствовать развитию здорового поколения.
Одной из программ домашнего обучения является так называемый «Проект Портадж». Его основная цель — научить родителей использовать различныемвтоды модификации поведения
110
при взаимодействии с детьми, то есть родителей обучают контролировать ситуацию в целях повышения эффективности процесса обучения, а также наблюдать за поведением детей и фиксировать его.
Эта программа предназначена для детей от 0 до 6 лет с различными отклонениями в поведении, эмоциональной неуравновешенностью, задержкой в умственном развитии, физическими недостатками. Педагог посещает семью на дому, вначале чтобы оценить уровень развития ребенка. Затем он посещает семью каждую неделю и знакомит родителей с необходимыми учебными пособиями.
Другие виды помощи семье Медико-генетическое консультирование (МГК)
Какую информацию можно получить
в медико- генетической консультации
по поводу продолжения деторождения?
Во всех случаях, когда в семье рождается ребенок с отклонениями в развитии, родителей интересуют причины этих отклонений. Установление причины является важным для прогноза потомства у данной супружеской пары, а также для медицинского и педагогического прогноза в отношении больного ребенка. Как показывает опыт, большинство родителей узнают от врача диагноз и получают краткое объяснение его значения. Иногда врач сообщает только диагноз. У родителей возникает много вопросов. Во всех случаях их интересует прогноз заболевания, они хотят знать, что сможет и чего не сможет их ребенок в будущем. Им хочется знать, гарантирует ли их самоотверженный труд по воспитанию и обучению «нестандартного» ребенка успешность лечебно­коррекционных мероприятий. Следует отметить, что далеко не всегда информация, получаемая от врача, бывает сразу понятна. Иногда оказывается, что покинув кабинет врача, родители забывают недостаточно понятую ими информацию.
Таким образом, сообщение информации — это только первый шаг в процессе взаимодействия врача и родителей. Обычно необходимы повторные консультации в домашних условиях. Среди вопросов, задаваемых родителями, всегда бывает во-
111
прос о причине отклонений в развитии ребенка, а также о видах учреждений для таких детей. Если выявленные у ребенка дефекты развития объясняются какими-либо средовыми воздействиями, это переносится легче, чем установление генетической природы диагностированных нарушений.
Диагноз генетического заболевания вызывает целый ряд дополнительных осложнений, так как воспринимается как установление факта личной вины или личной ответственности за нарушения развития ребенка. Многие матери жалуются на чувство собственной неполноценности. Часто это бывает связано с уходом из семьи мужа — отца больного ребенка. Поэтому обращение в медико-генетическую консультацию связано с целым рядом этических проблем. Прежде всего при установлении генетического характера заболевания встает вопрос о «виновности» одного из родителей в наличии тех или иных отклонений в развитии ребенка. Разумеется, ни о какой виновности с меди - цинской точки зрения говорить не приходится. Никто не выбирает, с каким симптомом родиться, никто также не желает передать свои «вредные» гены своим детям. Тем не менее установление такой передачи по линии отца или матери может являться причиной дисгармонии супружеских отношений, поводом для развода и личной трагедии. Обычно этому событию предшествуют ссоры, взаимные обвинения и оскорбления. Все это дополнительным грузом ложится на плечи женщины — матери больного ребенка. Волнение, беспокойство матери, пониженный фон ее настроения неблагоприятно влияют на общую семейную атмосферу и нервную систему ребенка с отклонениями в развитии, вызывая у него ответное чувство беспокойства и дискомфорта.
Само медико-генетическое консультирование не всегда правильно воспринимается супругами. Многие, по аналогии с другими специалистами, ждут от врача-генетика исчерпывающих и однозначных рекомендаций. Однако бывают разочарованы, когда решение приходится принимать самим. Врач-генетик в отличие от других клиницистов оперирует термином вероятности прогноза.
Например, он говорит супругам, пришедшим на консультацию по поводу наследственного заболевания с аутосомно-рецес-сивным типом наследования, передающимся в их семье, что риск (шанс) рождения у них больного ребенка составляет 25%. Некоторые консультирующиеся понимают такое сообщение
112
следующим образом: «Каждый из четырех рожденных в это! семье детей будет больным, а так как в их семье уже имеютсл трое больных детей, то четвертый обязательно будет здоровым» На самом деле это не соответствует действительности, так каг риск рождения больного ребенка в этой семье не меняется в за висимости от числа больных и здоровых детей от предыдущие беременностей. И всегда составляет 25% при каждой новой бе ременности. Поэтому, прежде чем обратиться в медико-генети ческую консультацию, целесообразно познакомиться с поняти ями «риск» и «шанс».
В некоторых случаях довольно трудно бывает принять реиге ние о прекращении или продолжении деторождения, особенно i тех случаях, когда риск невелик, но все же в несколько раз превышает частоту данного заболевания у населения. Некоторый не нравится, когда врач лишь разъясняет ситуацию, но не даеа директивного совета, оставляя последнее слово за супругами. Другие, напротив, возражают против директивных советов даже в тех случаях, когда риск относительно высок. Поэтому надс приготовиться к тому, что ответственность за то или иное решение придется брать на себя.
В последние годы разработаны и внедрены в практику здравоохранения методы диагностики наследственных заболеваний у плода, так называемая пренатальная (дородовая) диагностика. С помощью этих методов удается получить точный прогноз здоровья еще не родившегося малыша. Эти методы также имеют свои этические аспекты, так как сообщение о генетическом заболевании еще не родившегося ребенка может побудить мать к прерыванию беременности.
Наиболее распространенным методом дородовой диагностики до недавнего времени являлся амниоцентез, заключающийся в получении образца околоплодной жидкости. Показаниями к этой процедуре являлись высокий риск специфического наследственного заболевания и возраст матери старше сорока лет, так как установлено, что у пожилых матерей резко возрастает частота рождения детей с хромосомными нарушениями, осо­бенно с синдромом Дауна. Полученный образец околоплодной жидкости содержит плодные клетки, которые анализируются под микроскопом для выявления хромосомных нарушений и прямого определения пола плода. Производится также биохимический анализ полученного образца с целью обнаружения дефектов обмена плода. В большинстве случаев для вышеупомя-
113
нутого анализа необходимо значительное число клеток, поэтому плодные клетки проходят стадии культивирования (от 2 до 6 недель) с последующим цитологическим и биохимическим анализом. Полученные данные сообщаются консультирующимся.
В настоящее время как альтернатива амниоцентезу иногда применяется метод биопсии хориона (ворсин). Исследования образца производятся точно так же, как и образца, полученного при амниоцентезе, но в более ранние сроки.
Широкое применение в настоящее время находит и такой метод дородовой диагностики, как улътрасонография (эхография). С этим методом мы знакомы в связи с его широким использованием в других отраслях медицины. В акушерстве его применяют для слежения за ростом и развитием плода. С его помощью можно рано диагностировать многоплодную беременность.
Следует предупредить супругов, желающих воспользоваться дородовой диагностикой, что эффективность того или иного метода может оценить только консультант-генетик в медико-генетической консультации. Мы сталкиваемся со случаями, когда целесообразность того или иного метода пытались оценить сами консультирующиеся. При этом результат был весьма плачевен. Приведем пример.
Женщина состояла в браке с кровным родственником. Рождение аномального ребенка привело к резкому ухудшению отношений между супругами. Муж обвинял во всем жену. Единственным способом реабилитировать себя в его глазах она считала рождение еще одного здорового ребенка. Врач-генетик сообщил ей о высоком риске повторного рождения у нее больного ребенка, но не порекомендовал ей каких-либо дополнительных методов диагностики. Женщина добилась, чтобы ребенок от первой беременности был исследован с помощью ультрасонографии. Никаких нарушений этот метод не выявил. Это успокоило женщину и придало ей уверенности, что ребенок родится здоровым. Она считала, что данное исследование гарантирует ей отсутствие каких-либо отклонений у новорожденного. С врачом она больше не советовалась. Второй ребенок родился с тем же заболеванием, что и первый. После этого муж совсем ушел из дома, оставив ее с двумя больными детьми. Женщина не учла того факта, что заболевание у ее детей характеризовалось интеллектуальной недостаточностью и нейросенсорным нарушением слуха и легкими дисплазиями, которые не могут быть выявлены с помощью метода ультрасонографии.
114
Следовательно, прежде чем обратиться в медико-генетическую консультацию, необходимо иметь общее представление о возможностях медико-генетического консультирования и внимательно относиться к советам врача.
Общественные организации, центры ранней помощи
Психотерапевтический эффект на родителей оказывает информация о возможных источниках помощи.
В последнее время во многих странах мира организуются различные ассоциации родителей, в которые объединяются родители детей с определенной нозологической формой нарушения развития, чтобы оказать друг другу психологическую поддержку и поделиться опытом по воспитанию аномального ребенка в семье. Иногда знакомства осуществляются через специальные публикации адресов и фамилий родителей, желающих познакомиться с товарищами по несчастью.
Члены ассоциаций участвуют в работе научных конференций, спрашивают, делятся своим опытом. Более того, страницы печати этих специальных выпусков используются, чтобы глубже информировать общественность о проблемах семей, имеющих аномальных детей, а также способствовать более раннему и более полному выявлению детей с отклонениями в развитии и оказанию им помощи. Предполагается, что организация таких обществ родителей содействует объединению усилий специалистов и родителей, направленных на возможно более полную реабилитацию детей с различными отклонения­ми в развитии.
Психотерапевтический эффект на родителей может оказать информация о доступных ребенку формах интеграции. Такая интеграция осуществляется в интересах ребенка с учетом уровня его психофизического развития. Предложено несколько моделей, реализация которых предполагает участие в этом процессе специалистов в области специальной педагогики и специальной психологии. Последний помогает педагогам общеобразовательных учреждений организовать обучение и воспитание ребенка с отклонением в развитии в коллективе здоровых сверстников.
Для детей с уровнем психофизического развития, близким к норме, возможна комбинированная интеграция, они по одно-
115
му — два человека вливаются в массовые группы, получая систематическую коррекционную помощь.