Ўзбекистон республикаси соғЛИҚни сақлаш вазирлиги тошкент тиббиёт академияси

Генетик тест бир қатор жиддий биоэтик муаммоларни келтириб чиқаради.
Аҳолининг генетик текшируви аҳоли гуруҳларини таснифлаш учун асос бўлиши мумкинми ва ҳокимият учун "ноқулай" одамларнинг эркинликларини чеклаш учун сабаб бўлиши мумкинми?
Ҳеч бўлмаганда турмуш қурган ёки ҳомиладор бўлганлар учун генетик текширув мажбурий бўлиши керакми?
Пренатал генетик ташхиснинг ёмон прогнози аборт қилишни талаб қила оладими?
Агар тиббиёт ҳали ривожланишига тўсқинлик қила олмаса, одамга у ёки бу касалликка мойиллиги тўғрисида хабар бериш этикавийми?
"генетик паспорт" маълумотларидан суғурта компаниялари ва иш берувчилар фойдаланиши маоқулми?
Генетик текширув материалларининг махфийлигини қандай кафолатлаш ва таъминлаш мумкин?
Генетик текширув натижалари тўғрисидаги маолумотлар барча оила аъзоларига етказилиши керакми?
Шахс танлаш ҳуқуқига эгами: генетик текширув натижалари тўғрисида билиш ёки билмаслик ва унга бу ҳақда мажбуран хабар бериш керакми?
Ушбу саволларнинг аксарияти тестдан олинган маолумотлар билан боғлиқ, хусусан, бу кўпинча тадқиқотчининг мулки бўлиб қолади ва ҳар доим ҳам Тест мавзусига берилмайди. Аммо бу жуда кўп этикавий масалалардан биридир. Шундай қилиб, баъзи тадқиқотлар патологиянинг насл-насабини таҳлил қилишни талаб қилади, бунинг учун бир нечта оила аъзоларининг генетик текширувини ўтказиш керак. Бу ҳолда, бир бор бўлиши мумкин босим муаммо дан бошқа баози қариндошлари. Маолумотни билмоқчи бўлган қариндошлар, бу маълумотни билишни истамайдиган бошқаларга босим ўтказиши мумкин. Этикавий нуқтаи назардан, агар тадқиқотда иштирок этиш бепул бўлмаса, унда хабардор қилинган розилик бекор қилинади. Аммо оилавий босим ҳолати тадқиқотчининг уларнинг қарорига таъсири каби аҳамиятли эмас. Агар оила ичидаги босим тадқиқотчининг бевосита ёки билвосита иштирокида содир бўлса, унда бу ҳолат мажбурлаш ва ҳатто зўравонлик ҳолатидир. Генетик текширувнинг яна бир муҳим жиҳати - тадқиқот иштирокчиларининг шахсий маолумотларини сақлаш (шахсий ҳаёт). Давомида айрим генетик тадқиқотлар, ноқулай оила ахборот (қабул, яқин қариндошлар, биологик муносабатлар йўқлиги) нозил қилиниши мумкин. Савол туғилади: "Агар ушбу маолумот ушбу оила учун аҳамиятли бўлса, унда тест иштирокчисининг қариндошларини мустақил тадқиқот иштирокчилари деб ҳисоблаш ва улардан онгли розилик олишга жалб қилиш керакми?"
Агар қариндошларни Тестга жалб қилиш зарур бўлса, унда тадқиқотнинг хатарлари ва фойдалари нуқтаи назаридан баҳоланиши керак. Агар тадқиқот минимал хавфдан юқори бўлса, олим қариндошларнинг диққатига сазовор жойларга бориши мумкин: биринчидан, агар маолумот ҳақиқатан ҳам жуда махфий бўлса, иккинчидан, агар маолумот хавфсизлигини таоминлаш учун этарли чоралар кўрилмаса. Генетик тадқиқотлар ўтказишда муҳим муаммо бу тадқиқот иштирокчиларига бериладиган маолумотларнинг миқдори. Мухториятга асосланган қарорга кўра, беморлар ҳар доим тест натижалари билан таоминланиши керак ва маолумот билан хоҳлаган нарсани қилишлари мумкин. Файдали қарорга кўра, генетик текширув натижалари тўғрисидаги маолумотлар фақат далиллар илмий асосланган ва клиник аҳамиятга эга бўлган ҳолларда берилиши керак. Генетик таҳлил маолумотларига кириш ёки уларни тақдим этишнинг чекланиши учта параметр билан белгиланиши керак: 1) мумкин бўлган генетик ҳолатдан беморнинг соғлиғига етказилган зарар (таҳдид) ҳажми; 2) генетик текширув натижалари беморнинг соғлиғига зарар (таҳдид) ни аниқлай оладиган аниқлик; 3) беморнинг соғлиғига ушбу зарарни (таҳдидни) бартараф этиши мумкин бўлган мумкин бўлган усуллар (аралашувлар) мавжудлиги. Шунинг учун, агар бемор учун маолумот бўлмаса ёки улар беморнинг фаровонлиги учун хавфларни баҳолашга таосир қилмаса, генетик тадқиқот маолумотларини бериш мумкин эмас. Шу билан бир вақтда, ҳатто бундай бир пайдо хавфсиз инновацион сифатида генетик сертификатлаш - генетик тест асосида, бир генетик бўлган шахсий паспорт тузиш, отамерос учун рағбат ва баози бошқа касалликлар қайд этилади, бу имконияти ҳақида ташвишга солмоқда, чунки (Россияда амалга оширилган тажриба), этикавий кўрикдан талаб фуқароларнинг шахсий ҳаётига аралашиш ва соғлиғига қараб генетик апартеид камситиш хавфи.
Генетика текширилганда ва тиббий сирни сақлаш муаммосида янги шаклга эга бўлади. Ҳақиқат шундаки, нафақат бемор ва унинг қариндошлари, балки туғилмаган болалар ҳам "этикавий ташвиш" объекти ва тиббий сирни сақлаш ва махфийлик принципига риоя қилиш мавзусига айланишади. Биринчидан, тест натижалари ҳар доим беморнинг ўзига етказилиши керакми? Масалан, албатта ўзини намоён қиладиган касалликка мойилликни аниқлаган тақдирда, аммо узоқ келажакда (Алцгеймер касаллиги)? Одам узоқ вақтгача, кексаликка қадар, ушбу маолумотларнинг юки ва келажакдан қўрқиш билан яшашга маҳкум этилиши керакми? Иккинчидан, беморнинг ўзида ёки унинг авлодида пайдо бўлиши мумкин бўлган ёки бўлмаслиги мумкин бўлган касалликнинг мумкин бўлган хавфи ҳақида маолумот ҳақида нима дейиш мумкин. Бу эрда савол ахборот алмашинуви ҳақида (уни этказиш керак, бемор буни билиш ҳуқуқига эга) ҳақида эмас, балки унинг ишончлилиги тўғрисида савол туғилади. Бундай маолумотлар 100% ишончли бўлиши керак ва бу ерда энди биотиббиёт этика ҳақида эмас, балки илмий тадқиқотлар этика ҳақида: объективлик, виждонлилик ва ишончлилик талаблари тўғрисида. Бундан ташқари, бу ҳолда инсон ҳаётига тегишли хулосалар ва тавсиялар муаммоси пайдо бўлади. Афсуски, баъзида шифокорлар уларни этикавий рецептлар даражасида эмас, балки филистлар ғоялари асосида бошқарадилар ("кимга бундай ҳаёт керак!"). Учинчидан, қариндошлар натижаларини билишлари керакми: ахир бу уларга ҳам тегишли, бу уларнинг ҳаётини мураккаблаштириши, зарар этказиши мумкин. Тўртинчидан, жамоат ахборот мавзуси бўлиши керакми? Бу одамларни ирсий хусусиятларига кўра камситишга олиб келмайдими (ёллашда, турмуш қуришда, авлодни режалаштиришда)? Генетик тест янги евгениканинг асоси бўлиши мумкинми?